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Question écrite 01/02/2013

Question de l’ouverture des données de santé

 Monsieur Stéphane Demilly attire l’attention de Madame la Ministre des Affaires Sociales et de la Santé sur la question de l’ouverture des données de santé.

A l’instar de l’Ufc-Que Choisir, des associations d’usagers, des journalistes, des scientifiques, des entrepreneurs et des consultants, réunis au sein de l’Initiative transparence santé, ont lancé une pétition afin de demander la libération des données de santé. A l’heure de l’ouverture des données publiques dans tous les domaines, ce collectif réclame la transparence quant au fonctionnement et aux performances de notre système de santé.

Les pouvoirs publics, et notamment l’Assurance maladie, détiennent une multitude d’informations relatives à l’utilisation et au fonctionnement de l’offre de soins en France. Tarifs des professionnels, des produits de santé, des hôpitaux, informations relatives à la qualité et à la consommation des soins, rapports d’activité des caisses primaires d’assurance maladie, efficacité des médicaments, qualité de la prescription… Ces données qui composent le paysage de l’offre sanitaire sont aujourd’hui quasi inaccessibles aux acteurs du secteur souhaitant informer les usagers, à l’inverse du mouvement international (le Royaume-Uni vient par exemple d’inaugurer l’Institut pour les données ouvertes).

Il n’est pas acceptable que des informations indispensables à la bonne compréhension et à la bonne gestion de notre système de santé soient confisquées ou présentées de manière parcellaires. L’usager, principal intéressé, doit pouvoir être parfaitement informé et accéder à toutes les informations. Les acteurs de la société civile concernés doivent également avoir connaissance de ces données pour jouer leur rôle de veille.

Il lui demande donc de bien vouloir lui indiquer les intentions du Gouvernement sur ce sujet.