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Communiqué 22/03/2013

Stéphane DEMILLY cosigne une proposition de loi visant à créer un registre national de donneurs d’organes

 EXPOSE DES MOTIFS

Mesdames, Messieurs,

En France, la vie d’environ 14 000 personnes dépend chaque année du don d’organes, mais seules 4700 greffes sont effectivement réalisées. Les dons ne permettent donc pas de couvrir l’ensemble des besoins, provoquant ainsi de nombreux décès qui pourraient être évités par une modernisation de notre arsenal juridique.

En effet, le cadre légal du don d’organes, reposant sur la loi de bioéthique de 1994, révisée en 2004 et en 2011, permet de protéger juridiquement un refus de don d’organes, mais le consentement au don, lui, est seulement « présumé ». Jusqu’à présent, le législateur, soucieux de ce que cette présomption soit avérée, exige l’assurance de celle-ci par la concertation entre le médecin et la famille du défunt. En outre, même si le donneur potentiel  possède une carte de donneur d’organes, celle-ci n’a aucun fondement légal.

En cas de décès d’un patient, les médecins doivent effectuer deux démarches : d’une part, ils ont d’abord systématiquement recours au fichier de refus de dons d’organes afin de s’assurer que la personne décédée n’y est pas inscrite ; d’autre part, et au cas où la personne n’est pas référencée dans ce fichier, ils consultent la famille du défunt, que celui-ci possède ou non une carte de donneur.

Ainsi, une manière simple et concrète de pallier ce manque qui plonge des milliers de vies dans l’angoisse quotidienne de la mort serait de sensibiliser et de responsabiliser nos concitoyens en leur donnant la possibilité d’affirmer explicitement leur choix :

Soit ils choisissent de ne pas donner et ils demandent leur inscription sur le fichier de refus de dons d’organes évoqué plus haut ; soit ils souhaitent donner et pourront affirmer explicitement leur choix en faveur du don d’organes, dès à présent et pour l’avenir, en s’inscrivant sur un fichier de donneurs volontaires que ce texte propose de créer.

La présente proposition de loi a donc pour conséquence de modifier les articles L. 1232-1 et L. 1232-6 du code de la santé publique relatifs aux prélèvements effectués sur une personne décédée afin de protéger juridiquement la volonté des donneurs potentiels. Ces modifications visent la création d'un registre national d'enregistrement du consentement au don d'organes, sur le modèle de celui existant pour les refus. L’inscription sur ce registre serait évidemment révocable à tout moment.

Il est nécessaire de rappeler à tout un chacun à quel point le don d’organes permet de redonner un second souffle à ceux que la vie a mis en situation de péril, et qu’il est important de sensibiliser et de former la jeunesse à cette forme essentielle de solidarité. C’est tout l’objet de cette proposition de loi :

L’article 1er prévoit la création d’un registre national de donneurs volontaires d’organes et de tissus géré par l’Agence nationale de la biomédecine dans le respect de la loi de 1978 Informatique et Liberté ; il prévoit également que l’inscription sur ce registre est révocable à tout moment.

L’article 2 renvoie les modalités d’application à un décret en Conseil d’Etat ;

L'article 3 procède à une modification de conséquence du code du service national.

L’article 4 complète le programme d’information existant à destination des lycées et des établissements d’enseignement supérieur pour informer la jeunesse de l’existence de ce nouveau fichier.

 

PROPOSITION DE LOI

Article 1er

1° Après le deuxième alinéa de l'article L. 1232-1 du code de la santé publique, il est inséré deux alinéas ainsi rédigés :

« Le consentement explicite de la personne à un tel prélèvement peut être enregistré, de son vivant, sur un registre national automatisé prévu à cet effet. Il est révocable à tout moment. »

« Ces registres sont tenus à jour par l’Agence de la biomédecine, conformément à la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés. » ;

2° Le troisième alinéa est ainsi rédigé :

« Le médecin doit prendre connaissance et faire application de la volonté du défunt. À défaut d’inscription sur l’un ou l’autre des registres prévus au présent article, le médecin doit s’efforcer de recueillir auprès des proches l'opposition au don d'organes éventuellement exprimée de son vivant par le défunt, par tout moyen, et il les informe de la finalité des prélèvements envisagés. ».

Article 2

Au 2° de l'article L. 1232-6 du code de la santé publique, les mots : « du registre national automatisé prévu au troisième alinéa »

sont remplacés par les mots : « des registres nationaux automatisés prévus aux deuxième et troisième alinéas ».

Article 3

À la seconde phrase du deuxième alinéa de l'article L. 114-3 du code du service national, après les mots : « son refus sur le registre national automatisé prévu » sont remplacés par les mots : « son refus ou son accord explicite sur les registres nationaux prévus ».

Article 4

A la fin de la première phrase de l’article L. 312-17-2 du code de l’éducation nationale, les mots « sur le registre national automatisé » sont remplacés par « sur les registres nationaux automatisés ».